C'est officiel, le ministère de la santé lance un plan national pour recadrer les maladies rares d'ici à 2014.
Beaucoup planchent sur un nouveau système pour prendre en charge ces maladies souvent très lourdes financièrement.
Les laboratoires pharmaceutiques sont le premier acteur qui pourrait prendre en charge toutes les maladies dites "orphelines".
Maladie des os de verre, syndrome de Lowe, on ne compte pas moins de 8 000 maladies rares dans le monde. On les appelle orphelines car elles sont trop souvent délaissées par la recherche, tellement les cas sont particuliers.
Pourtant elles touchent des milliers de Français.
C'est au mois de février que cette mission à envergure nationale a été lancée. Et c'est Nora Berra, secrétaire d'Etat à la santé qui est en charge de ce dossier.
Le plus dure dans ce dossier, c'est bien sur l'aspect financier de la question.
Tous les acteurs de la santé sont prêts à reconnaitre l'urgence de la situation, et disent vouloir intégrer l'aspect psychologique du traitement pour les patients. En effet le traitement est souvent lourd et douloureux, physiquement et émotionnellement.
Pourtant les laboratoires pharmaceutiques le rappellent, ils ont déjà investi beaucoup d'argent dans cette lutte.
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